ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS ET DES FAMILLES
« Les enjeux de la scolarisation et du libre choix des familles quant au mode de communication renforcent le besoin crucial d’information et d’accompagnement des parents qui découvrent la surdité de leur enfant. Un dépistage systématique de la surdité à J+2 est d’ailleurs expérimenté dans des maternités de six régions françaises dans des conditions que nous regrettons : les parents sont en général conduits à envisager les premières semaines de communication avec leur enfant sous un angle exclusivement médical et ne sont que trop rarement exposés à une information complète et objective sur les différents choix qui s’offrent à eux et à leur enfant. Nous souhaitons le lancement d’une nouvelle politique publique, en lien avec l’ensemble des acteurs concernés, encourageant un accompagnement sur les premiers mois de l’enfant pour que les parents puissent sereinement effectuer le choix que la loi leur garantit. Nous attendons donc du Gouvernement l’ouverture d’un chantier interministériel pour la définition d’un programme visant la cohérence du parcours du jeune sourd et de sa famille depuis le dépistage de la surdité jusqu’à l’âge adulte. L’observation des pratiques étrangères nous conforte dans cette position. »
Propositions de mesures :
- Élaboration d’un programme d’accompagnement national des parents et des familles dès la découverte de la surdité de l’enfant et accès gratuit aux formations à la communication, : programme à concevoir hors du champ médico-social, lieux de proximité et professionnels ad hoc à identifier pour l’accueil des parents et cet accompagnement.
- Refonte de l’organisation des Centres d’Information sur la Surdité (CIS) : dispositif national puis déclinaison locale en lien avec les MDPH (impact également sur les personnes devenues sourdes)
- Création d’un congé spécifique pour les deux parents qui découvrent la surdité de leur enfant.
- Dépistage systématique et avis du Comité Consultatif National d’Éthique contesté de toutes parts : nouvelle saisine ou ouverture d’une concertation en vue d’un consensus.